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Veio Marcos. Milhares virão

O que uma história singular tem a ensinar sobre a inclusão dos novos casos de microcefalia

POR:
Jacqueline Hamine, Karina Padial e Fernanda Salla

CARINHO EM FAMÍLIA
A música colocada pela irmã Aimée no celular é a senha para Marcos se acalmar

Assim que sai do banho e é posto na cama para ser vestido, Marcos Alexandre Teixeira, 4 anos, começa a chorar. As irmãs, Aimée, 7 anos, e Laura, 12 anos, disparam para o quarto. Celular em mãos, escolhem uma música. Ao som de Anitta, o berreiro para. "Na hora de dormir, também fazemos isso. Já percebemos que assim ele se acalma", conta a mais nova. Parece um detalhe, mas a reação de Marcos ao som é uma enorme descoberta para seu desenvolvimento. Ele tem microcefalia e essa é uma das poucas formas de comunicação com o mundo ao redor.

Passava da uma da tarde e o menino se preparava para ir à escola, a EM Centenário de Boa Vista, na capital de Roraima, onde frequenta a Educação Infantil desde fevereiro. A infraestrutura é adequada. Os ambientes são adaptados para cadeira de rodas, com rampas e portas largas. Os recursos para a inclusão são diversificados - a instituição conta com uma sala multifuncional. Na classe regular, no meio dos colegas, o menino está integrado fisicamente, mas ninguém sabe ao certo o quanto consegue acompanhar das propostas e que benefícios aquele espaço proporciona a seu aprendizado. A inclusão não tem receitas prontas, e o chavão - cada caso é um caso - vale aqui também. A situação de Marcos é desafiadora. Ele não fala, quase não escuta e tem baixa visão. Depende de alguém para ajudá-lo a se locomover e realizar todas as tarefas motoras - comer e ir ao banheiro, por exemplo. Sua capacidade cognitiva é comprometida e, no último ano, passou a ter comportamento autista. "Após uma grave crise convulsiva, regrediu em relação às coisas que sabia fazer, como pedir água quando tinha sede", conta a mãe, Daiara Teixeira. Diante de tantas limitações, como ter certeza de que a inclusão vale a pena?

Essa questão persegue todos que trabalham pelo desenvolvimento do garoto. No exemplo de Marcos, os avanços são tímidos, mas evidentes. Talvez você também conheça algum caso semelhante. Ou, talvez, conheça num futuro próximo. Como ele, uma grande quantidade de crianças com microcefalia (veja no mapa acima) entrará na escola nos próximos anos, a maioria decorrente do surto de zika. A hora de identificar o que aprimorar diante desse cenário para recebê-las da melhor forma é agora. Desde outubro de 2015, foram confirmados 1.638 casos ligados ao vírus. O número tende a crescer, já que mais de 3 mil notificações ainda são investigadas, segundo o Ministério da Saúde. E a epidemia, afirma um estudo divulgado na revista Science, em julho, deve durar pelo menos dois anos.

"Ele vê as irmãs brincando e quer participar também. A escola favorece esse momento de criança"

DAIARA TEIXEIRA, mãe de Marcos 

ROTINA EXIGENTE
A dedicação a Marcos fez a mãe, Daiara, reduzir sua carga horária e contratar um cuidador

Os pais de Marcos não sabem o que causou o quadro no filho. Ele foi adotado com 20 dias de vida e não havia registros da gravidez da mãe biológica. O diagnóstico só veio meses depois. Apesar de a ligação com o zika não ser provável, as limitações apresentadas por ele dão uma ideia do que se pode esperar das crianças com a condição associada ao vírus. O tamanho do crânio é ainda menor do que o de outros bebês microencefálicos (quando o perímetro é igual ou menor do que 32 centímetros). Afetado pelo zika, o tecido cerebral sofre alterações. Neurônios morrem e se calcificam como uma cicatriz. "Por isso, o cérebro par de se desenvolver e, quando isso ocorre, o crânio também não cresce - o que o faria aumentar de tamanho é o crescimento cerebral. Várias funções podem ser prejudicadas, incluindo enxergar, ouvir, engolir, se mover e aprender", diz Tânia Saad, neuropediatra e pesquisadora do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente, da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz).

"Essas crianças não são responsabilidade só da professora, mas de toda a escola."

MARIA DA PAZ CASTRO, da Escola da Vila

 

Veja a íntegra das
principais leis sobre a
Educação para crianças
e adolescentes com
deficiência.

Confira as respostas
para as principais
dúvidas sobre a
microcefalia no site do
Ministério da Saúde.

Peregrinação por uma vaga

Hoje, com a epidemia de zika, nascem mais de mil bebês microencefálicos por ano. Antes, eram 150. São pessoas como as meninas Ana Victoria Lima, 16 anos, e Maria Luíza Lima, 14 anos, que têm boa capacidade motora e comprometimentos intelectuais mais leves do que Marcos. A trajetória escolar delas é marcada por desafios. As irmãs moram em Manaus há quatro anos, mas passaram a maior parte da vida em Boa Vista. Quando entraram em idade escolar, a mãe, Viviane Lima, optou por matriculá-las em instituições particulares, mas a busca se revelou uma batalha. Diversas escolas disseram que não aceitariam suas filhas. Outras alegavam não ter condições adequadas. Na escola disponível, a prática era precária. "Não tiveram interesse em flexibilizar as atividades para que elas pudessem acompanhar as aulas", conta.

Esse problema não é exclusividade do ensino privado. Em muitas redes públicas, a inclusão não funciona. É comum faltar estrutura, negarem a matrícula (mesmo que isso seja proibido por lei) ou alocar os alunos com deficiência em salas especiais, separados dos demais. É o que ocorria em Manaus quando a família de Viviane se mudou.

Faz pouco tempo que o Brasil passou a prever um sistema educacional inclusivo. Apenas com a Constituição Federal de 1988 o país passou a ter o dever de oferecer atendimento a alunos com deficiência de preferência na rede regular. Apenas em 2008 as diretrizes ganham feições mais con-cretas, com uma política específica do Ministério da Educação (MEC). "No papel, estamos avançados. O problema é que efetivar essa política exige a articulação de vários atores", diz Gabriel Limaverde, assessor de Educação e Cultura da Infância, do Instituto Alana, em São Paulo. "Na prática, é preciso uma nova cultura escolar, que exige mudanças nas equipes, no espaço, nos valores educacionais e nos materiais", afirma Marília Costa Dias, professora no Instituto Superior de Educação Vera Cruz, também na capital paulista.

TENTATIVA E ERRO
Com um guizo, a cuidadora Stephannie achou uma forma de se comunicar com o menino

Sem caminhos prontos

Daiara conhece bem os obstáculos para que o filho tenha o direito de aprender. Professora da rede estadual, casada com um policial militar, ela mantém uma vida simples com quatro filhos. A chegada de Marcos mudou a dinâmica da casa e exigiu sacrifícios. Impedida de carregar o menino por causa de uma artrite, a mãe economiza para contar com um cuidador durante o dia. Levá-lo às aulas é rotina desde o início do ano.

Na escola, quem recebe o garoto é Stephannie Abreu Sobrinho, cuidadora da rede exclusiva para ele. Marcos frequenta a Educação Infantil com crianças da sua idade. Assim como os educadores, os pequenos descobrem a cada instante jeitos de fazê-lo participar. Milton Arthur Cabral, 4 anos, transforma um pedaço de cartolina em celular e encosta na orelha do amigo: "É ligação para você", diz, mergulhando no faz de conta.

As especificidades do garoto e sua recente inclusão em uma sala comum dão mostras dos percalços enfrentados por professores de todo o país quando se deparam com um aluno com deficiência recém-chegado na escola. O momento ainda é de observação cuidadosa, escuta atenta e muitas tentativas. Não há manual de como agir, e cada pequena descoberta abre novas possibilidades de exploração e intervenção.

A reação de Marcos a estímulos auditivos foi notada em casa e fica evidente pelo brinquedo inseparável, uma espécie de teclado cheio de botões que emitem sons e que o menino aperta sempre que a música para de tocar. Educadores, como a professora da sala regular Potira Dias passaram a se valer do recurso para tentar formas de interação com ele. Deu certo, por exemplo, chacoalhar uma bolinha com guizo para chamar sua atenção. "Hoje, a comunicação parece ser a principal barreira para a aprendizagem de Marcos", analisa a especialista Marília. "Por isso, é essencial investir em todas as vias - auditiva, visual, tátil - para encontrar modos de ele se expressar e entender o que ocorre a sua volta. As reações aos estímulos dão indícios do caminho a seguir."

AUXÍLIO EXTRA
No centro de apoio, profissionais de saúde acentuam o estímulo motor e cognitivo das crianças 

Primeiro mundo no extremo Norte

Definir o que fazer pelo desenvolvimento do menino exige trabalho conjunto. Stephannie e Potira contam com as orientações de Charlene Mendes Burger, professora responsável pelo atendimento educacional especializado (AEE). Por duas horas semanais, Marcos é um dos 27 alunos de Charlene. Quando ele chegou à instituição, a educadora falou com a família para levantar informações sobre seu histórico de saúde, os laudos médicos e os hábitos em casa (veja esse e outros passos para a inclusão no pôster). Com esses dados, concebeu um plano educacional individualizado (PEI).

O documento prevê ações voltadas a cada objetivo a ser atingido, como de comunicação - a exemplo do uso de sons - e de controle dos movimentos - a professora oferece diversos objetos para que ele pegue, solte, gire. A função do AEE, complementar ao trabalho da turma, é dar condições para que o aluno aprenda melhor na sala comum. "Ainda estamos focando sua adaptação, investigando suas respostas a texturas na pele, filmes, músicas e contação de histórias", diz Charlene. Junto com o plano seguem relatórios com registros dos avanços e o portfólio das atividades para as professores da classe regular.

Os resultados surgem pouco a pouco. A jornada na instituição já foi ampliada de duas para três horas e meia. Os episódios de irritação e choro ainda existem, mas são menos constantes que no início do ano. Stephannie é a responsável por outra conquista recente do garoto, que passou a aceitar que ela o alimente. Antes, a tarefa só era permitida ao pai e à mãe.

As superações de Marcos e o bom atendimento que recebe na instituição não são fruto do acaso.

Os números da rede de Boa Vista, a capital mais distante da sede do governo federal, surpreendem e dão indícios de que a situação vivida por ele não é singular em Roraima. Enquanto no Brasil 79% dos alunos com deficiência frequentam salas regulares, no município o índice é de 100% (476 estudantes), segundo o Censo Escolar de 2014. "Garantimos a vaga na escola mais próxima da criança e que ela será atendida pelo AEE no contraturno, com um profissional capacitado", diz Meiry Jane Gomes da Silva, coordenadora de Educação Especial da Secretaria Municipal de Educação (Smed), que ocupa o cargo desde 2007. O tempo na função permitiu à coordenadora dar continuidade ao projeto de inclusão do município. "Mesmo com as trocas de governo, entendeu-se que essa era uma iniciativa prioritária", diz.

Não à toa, depois das tentativas frustradas de proporcionar às filhas Ana Victoria e Maria Luíza uma Educação de qualidade em escolas privadas enquanto moravam na cidade, Viviane trocou o ensino particular pelo público. "As duas avançaram na aprendizagem. Conhecem as letras e gostam de ouvir histórias. Não basta eu mandar minhas filhas para a escola. Preciso que elas melhorem a cada ano", conta a mãe, resumindo a maior tarefa da inclusão. As 59 instituições urbanas do município têm sala de recursos multifuncionais e todos os docentes do AEE possuem especialização em Educação inclusiva. Eles passam por encontros mensais de formação na secretaria, assim como os coordenadores pedagógicos.

Roraima oferece ainda um recurso extra: um atendimento especializado na área de saúde. O centro de apoio atende ao todo 352 crianças e jovens e conta com uma equipe dividida em 11 especialidades. É um suporte fundamental para Marcos. Duas vezes por semana, uma fisioterapeuta faz exercícios para diminuir a rigidez muscular. O trabalho não é fácil: o menino chora e protesta durante as sessões. Mas, no dia seguinte, fica visível como suas mãos, antes fechadas como pedra, parecem mais relaxadas.

 

"Não basta mandar minhas filhas para a escola. Preciso que elas melhorem a cada ano."

VIVIANE LIMA, mãe das adolescentes Ana Victoria e Maria Luíza

 

Insegurança de pais e educadores

Assim como gestores e professores ainda convivem com incertezas sobre o processo de desenvolvimento de crianças com deficiência, a decisão por colocar o filho na escola regular gera medos e dúvidas nos pais. Mesmo conhecendo de perto o trabalho realizado na rede por ser professora, Daiara também sofreu com inseguranças. "Minha resistência inicial talvez tenha sido justamente porque eu compreendia as dificuldades de se fazer um projeto adequado", conta ela.

Os relatos de Daiara e Viviane deixam claro que o desafio, assim como ocorre com relação a qualquer estudante, é tentar identificar como cada um aprende. O percurso não é fácil, mas as conquistas de Marcos, Ana Victoria e Maria Luíza comprovam que é possível. Uma cena protagonizada pelo menino exemplifica isso. Olhando nos olhos dele, a cuidadora Stephannie repete um som: "Té, té, té, té...". Após alguns segundos, ouve-se um balbucio: "Té...té...té". Era Marcos, mostrando que uma nova comunicação está surgindo e, com ela, mais oportunidades de aprender.
 

 


Fotografias: Marizilda Cruppe